<#> 소아암 환자 사례

다엘(11세, 남)이는 2018년 11월 서울대어린이병원에서 급성림프모구백혈병 진단을 받고 항암치료를 시작했다. 어린 나이에 힘든 치료 과정을 잘 견뎌내며 회복의 길을 걸었으나, 2023년 4월 병이 재발하면서 또다시 항암치료를 받아야만 했다. 가족과 의료진에게 큰 시련이었지만, 다엘이는 용기를 잃지 않고 어려운 여정을 다시 시작했다.항암치료 기간 동안, 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원으로 9회의 NGS-MRD 검사를 받으며, 정밀한 진단과 최적화된 치료 계획을 세울 수 있었다. 2024년 6월, 서울대병원 소아청소년과 강형진 교수의 CAR-T 치료를 성공적으로 마치며 현재 회복 중이다. 다엘이는 점차 건강을 되찾고 있으며, 또래 친구들처럼 밝게 웃고 뛰어놀 수 있는 날을 기다리고 있다. 그의 어머니는 “이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원이 없었다면 다엘이의 치료는 훨씬 더 힘들었을 것”이라며 “어려운 의료 상황속에서도 아이를 위해 애써주신 소아암‧희귀질환지원사업단에 감사드린다”고 말했다.

 <#> 소아 희귀질환 환자 사례

하율(14세, 남)이는 듀시엔형 근이영양증을 앓고 있어 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상적인 동작을 혼자 수행하는 데 큰 어려움을 겪고 있었다. 스스로 할 수 있는 일이 점점 없어져 자존감이 떨어지는 하율이를 보며, 가족들은 안타까운 마음에 잠을 이루지 못했다. 그러나 하율이는 서울대병원의 연구과제를 통해 옷감형 인공근육 어깨 보조기를 지원받으며 새로운 희망을 찾았다. 이 보조기는 신경근육질환 환자들이 일상생활에서 좀 더 자유롭게 움직일 수 있도록 개발된 장치로, 하율이 역시 이를 통해 많은 동작을 다시 할 수 있게 됐다. 단순한 보조 기구를 넘어, 하율이의 일상을 회복하는 데 큰 도움을 준 이 지원은 가족에게도 큰 변화를 가져왔다. 이제 하율이는 예전보다 더 자유롭게 일상을 누리며, 가족과 함께 새로운 희망을 그려가고 있다.