사진으로 전하는 희망...‘희귀질환 포토 프로젝트
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작성일 : 2023-07-20
- 서울대병원-빌헬름재단, 전국에서 온 미진단 희귀질환 환자·가족 사진 촬영
- 국제 미진단 연구 네트워크 통해 국내 및 세계 미진단 환자 진단 및 치료 기여
“백일 사진 이후로 이렇게 사진을 제대로 찍어본 적이 없는 것 같아요. 막상 어제까지도 와야 되나 말아야 되나 고민이 많았는데 직접 참여해 보니 뜻깊고, 무엇보다 아이가 웃는 모습을 처음 봐서 정말 놀랍고 행복해요.”
[이미지] 전세계 '희귀질환 포토 프로젝트' 참여자