임상시험 참여수기 공모전 인터뷰

한국임상시험산업본부에서는 제 1회 임상시험 참여수기 공모전이 있었다. 우리 병원 임상시험 참여자인 강민혜님이 대상을, 박유원 연구간호사가 우수상을 수상했다.


이들은 그 동안 임상시험 참여 중 느꼈던 소회를 진솔하게 담아 심사위원단으로부터 큰 호평을 받았다. 병원 홍보팀에서는 이 분들의 이야기를 듣고자 7월 9일(목) 오후 3시 암병원을 찾았다.

이 둘은 인터뷰 중에도 자매처럼 서로 손을 맞잡고, 본인들의 이야기를 진솔하게 풀었다.

Q: 안녕하세요. 강민혜님.
바쁘신 가운데 시간 내어 주셔서 감사해요. 먼저 본인 소개 부탁해요.

네에. 저는 2011년 8월 암 4기 판정을 받았어요. 림프는 물론 다발성 간전이로 4기 판정을 받았어요. 교수님께 치료하면 얼마나, 치료 안하면 얼마나 사는지 물었어요. 치료 안하면 3개월, 치료하면 길어야 2년이라 하군요. 그 순간 좌절과 절망, 허탈감에 다리에 힘이 풀렸어요. 세상이 원망스럽더군요. 다음날, 아침 교수님 회진 때 임상시험 권유를 받았어요. 임상.. 내가 마루타?? 임상이란 말에 망치에 한 대 얻어맞은 듯, 머리가 멍했어요.

Q: 왜 그런 느낌을 받았어요?

당시에는 임상시험하면 ‘마루타’가 연상됐어요. 가족들도 반대가 심했어요. 그러나 한 가닥 희망을 품고 의료진의 설명을 잘 듣고, 임상시험의 세부조건들을 꼼꼼히 체크했어요. 제약회사는 어디고, 몇 상 임상시험인지.. 임상시험 참여가 나의 건강에 도움이 되고, 공익 차원에서 인류의 건강 증진에도 도움이 된다고 생각했어요. 그래서 참여했어요.

Q: 그 후 결과는 좋았나요?

막상 참여하니 임상에 대한 부정적인 생각이 싹 가셨어요. 두렵고 힘든 항암치료 과정에서 전담 임상연구 의료진이 있다는 것은 매우 든든하고 심리적인 안정감을 줬어요. 몸 컨디션이 나쁠 때 언제든 전화로 물어 볼 수 있으니까요. 다행히 치료효과도 좋아 림프에 있는 암세포는 물론 다발성 간전이도 없어졌어요. 3년 8개월째 비교적 환자 같지 않은 모습으로 삶을 즐기고 있어요. 지금도 임상시험 중이에요. 지금은 임상을 권유하신 교수님께 감사해 하고 있어요.

Q: 임상시험 참여를 고민하고 있는 암 환자들을 위해서 한 말씀 부탁 드려요.

모든 결정은 본인이 하고, 그 결정에 대한 책임도 본인이 지는 겁니다. 그런 마음을 우선 가져야 해요. 임상시험 참여 전에는 세부 조건을 세세히 따져 봐야 해요. 제약회사가 어디인지? 몇 상 임상시험인지? 외국과 공동으로 하는 임상시험인지? 예상되는 치료 효과 또는 부작용은 무엇인지? 부작용이 발생했을 때 어떤 조치를 병원에서 받을 수 있는지? 등등입니다. 그런 조건을 다 확인한 후에 임상시험 참여가 내게 도움이 된다는 확신이 들면 참여하는 겁니다. 참여 후에는 흔들리지 말고 의료진을 믿고 따라야 해요.

Q: 병원에서 치료 받으면서 기억나는 에피소드가 있으세요?

저는 임상시험 뿐 아니라 암병원에서 환자들을 위한 프로그램 예컨대 요가, 스트레칭 같은 프로그램에 적극 참여했어요. 거의 매일 병원에 왔다시피 했어요. 한 날은 암병원 1층 커피숍에서 커피를 샀는데 종업원이 직원할인을 했어요. 내가 커피 값이 할인됐다고 하니 ‘병원 직원 아니세요?’ 라며 ‘매일 오셔서 교직원인 줄 알았어요. 이미 계산했으니 이번에는 할인해줄게요’ 라고 했어요. 한 날은 11층 가든뷰에서 식사했는데, 내가 교직원인줄 알고 종업원이 할인해줄려고 했어요.

Q: 최근에 ‘암 환우와 선배와의 만남’ 프로그램을 제안하고, 현재 암정보교육센터와 함께 운영 중이라고요?

네에. 제가 처음 암을 선고 받았을 때, 이를 먼저 겪은 ‘암 선배’를 만나고 싶었어요. 암 치료 과정에서의 노하우나 정서적 심리적인 상담을 받고 싶었어요. 그래서 제가 발의를 하여 지난해 2월부터 암정보교육센터와 함께 이 프로그램을 운영하고 있어요.

Q: 이 프로그램에서는 어떤 활동을 하고 있나요?

이 프로그램은 매월 둘째, 넷째 화요일 오후 2시 30분 ~ 4시까지 진행돼요. 환자분들이 원하면 시간은 연장됩니다. 2째 주에는 신규 암환자를 4째 주에는 전이, 재발 암환자를 대상으로 하며, 참석자는 각각 최대 10명까지 제한해요. 그 만큼 진솔한 대화를 나눌 수 있어요.

Q: 주로 어떤 대화를 나누나요?

진료 과정에서의 노하우를 알려줘요. 항암 치료를 받다가 문제가 발생했을 때 어느 센터를 찾아야 되는지, 의사 선생님과 좀 더 효과적인 소통을 위해선 어떠한 방법이 있는지, 암 치료 과정에서 가져야 할 마음 자세, 이를 위한 병원의 각종 프로그램 안내 등이 있어요. 어떤 환자들은 본인의 애기를 하고 싶어해요. 이런 분들에게는 정보를 전달하기 보다는 애기를 들어주고, 같이 공감하는 시간을 가져요.

Q: 네에 말씀 감사합니다. 많은 분들이 강민혜님의 이야기를 듣고 희망과 용기를 가졌으면 합니다.

네에. 감사합니다.

Q: 말씀 감사합니다.
다음은 강민혜 님의 임상시험을 도와주고 있는 박유원연구간호사입니다.
안녕하세요. 먼저 본인 소개 부탁  드립니다.

네에 안녕하세요. 저는 암병원 종양임상시험센터에서 근무하는 연구간호사 박유원입니다. 저는 2008년 4월 서울대학교병원에 연구간호사로 입사했어요.

Q: 그 동안 많은 임상시험에 참여하면서 느끼셨겠지만, 환자와의 소통은 매우 중요합니다. 이를 위해서 어떤 점을 신경 쓰시나요?

다른 선생님들도 마찬가지겠지만 저도 환자의 입장에서 생각하려고 노력합니다. 환자가 당일 CT결과를 보고 의료진에게 암 선고를 받으면 매우 극심한 정신적 충격에 빠져요. 무슨 말을 해도 귀에 안 들어옵니다. 교수님은 설명을 다 해도, 환자들은 기억을 못해요. 이런 상황에서 환자에게 임상시험을 설명해도 이해를 못해요.

저는 암 선고를 받은 환자와 보호자를 보면, 우선 그분들의 마음을 추스르게 합니다. 그게 우선이에요. 복잡한 설명문을 옆에 제쳐두고 우선 환자 보호자와 상담을 합니다. 그 후, 임상시험에 대해 알기 쉽게 설명합니다. 그리고 당일 참여 여부를 결정하지 말고, 댁에 가셔서 충분히 상의하고 고민한 후, 결정하시라고 안내합니다.

Q: 이 일을 하시면서 언제 가장 보람 있다고 생각나세요?

저는 지금 옆에 있는 강민혜님과 3년째 같이 지내고 있어요. 강민혜님은 궁금한 것이 있으면 언제든 제게 전화해요. 저도 모르는 것이 있으면 강민혜님에게 전화하고요. 서로 믿고 의지합니다. 이런 게 보람 아닐까요?

Q: 박유원 님에게 라뽀(Rapport)란?

우리는 환자의 눈빛만 봐도 ‘아 오늘 컨디션이 어떻구나..’, ‘오늘 백혈구 수치에 이상이 있구나’ 느껴져요. 환자들도 의료진의 낯빛만 봐도 검사 결과를 알아요. 같이 지내다 보면, 공감이 돼요. 환자에게 전화가 왔을 때 가슴이 철렁 내리는 느낌이 있는가 하면, ‘단순히 방문 스케줄 변경이겠구나’ 하는 예감이 있어요. 그 예감은 대부분 맞고요. 오래 같이 지내다 보면 서로 공감하다 보니 그런 것 같아요.

Q: 앞으로 어떤 연구 간호사가 되고 싶으세요?

환자와 보호자의 마음까지 보듬어 줄 수 있는 간호사가 되고 싶어요. 몇 해 전 임상시험에 참여한 여성 대장암 환자가 예후가 좋지 않아서 결국 세상을 떠났어요. 그런데 사회 초년생인 딸이 매년 엄마 기일 때 마다 엄마의 투병 일기장을 들고 아빠와 함께 먹을 것을 들고 찾아 와요. 엄마의 추억이 가장 많이 깃든 곳이 이곳이라면서요. 제가 퇴근하고 나서 그 분들과 함께 저녁을 먹은 적도 있어요. 그 딸은 지금 결혼을 했고 남편이 의사인데도, 첫째 아이가 아프면 제게 문의 전화를 해요. 제 목소리를 듣고 싶다면서요.

암을 선고 받으면 환자들은 정말 힘듭니다. 그 옆에서 멘토가 되어주고, 환자 뿐 아니라 그 가족의 안부 까지 물을 수 있는 그런 간호사가 되고 싶어요.