건강하게 커서 훌륭한 화가, 멋진 멘토가 될래요



서울대학교어린이병원에서 조혈모세포이식을 받은 소아백혈병 환아가 올해 9월 한국메이크어위시재단에서 주최한 ‘그림 그리기’ 대회에서 수상한 상금 전액을 같은 병동에 있는 환아들에게 기부해, 주위를 훈훈하게 하고 있다.

한별이는(13세, 여) 태어난 지 3달 만에 이집트로 이민 갔다. 부모님은 이집트 카이로에서 ‘외국인이 좋아하는 식당’으로 언론에 소개될 만큼 유명한 한식 식당을 운영했다.

지난해 12월, 목에 혹이 발견된 한별이는 엄마 친구의 소개로 서울대어린이병원을 찾았다. 그런데 뜻밖의 결과가 나왔다. 백혈병이란 것이다.

내 아이가 TV에서만 보던 백혈병에 걸렸다는 소식에, 가족들은 모두 큰 충격에 빠졌다.

이때 한별이와 가족들은 서 8병동에서 멘토로 봉사 중인 주순남 씨(52세 여성)에게 많은 위로를 받았다고 한다.

주순남 씨는 “서8병동에는 멘토 4명이 있어요. 멘토들의 자녀들은 모두 소아암 투병 과정을 겪고, 잘 극복한 케이스에요. 처음에 백혈병 애기를 들으면, 대부분 넋을 잃고 우울해하죠. 치료 의지가 없어요. 그럴 때, 옆에서 손을 맞잡으며, 부모님들과 애기를 나누고 공감하면, 큰 도움이 되요. 치료 과정에서 어떤 마음을 가져야 하는지 부모님에게 알려줘요.”



주 씨와 같은 멘토는 이 병동에 4명이 있다. 일주일에 1회씩 정기적으로 병동을 찾아, 부모들과 상담하고, 투병 과정에 필요한 유용한 정보를 공유한다. 주 씨는 매주 월요일에는 멘토의 역할을, 목요일에는 특히 힘들어하는 젊은 엄마들에게 상담을 한다. “저희가 밴드를 조직했는데, 120명이나 되요. 환아와 부모들에게 서로 큰 힘이 되어 주고 있어요”

주 씨도 중2학년 아들이 있다. 3년 전 림프백혈병 판정을 받고, 서울대어린이병원 소아청소년과 강형진 교수에게 진료를 받았다. 다행히 예후가 매우 좋아, 일반 또래들과 같이 학교를 다니며, 정기적인 외래 진료를 받고 있다.

한별이는 주 씨를 많이 따른다. “아주머니를 만나고 나서 병원에서 처음으로 마음의 안정을 찾았어요. 아줌마를 볼 때 마다 너무 기뻐요. 항암치료가 힘들잖아요. 아주머니는 제가 힘들 때 마다 제 곁에 와서 용기를 줬어요.” 한별이에게 주순남씨는 엄마 같은 존재다.

한별이는 가족들과 주순남 씨의 위로를 받고, 강형진 교수로부터 본격적인 치료를 받기 시작했다. 백혈병을 치료하는 효과적인 방법 중 하나가 조혈모세포이식이다.  조혈모세포란 피를 만드는 어머니 세포란 뜻으로 조혈모세포가 자라고 증식하여 혈액 내의 적혈구, 백혈구, 혈소판, 각종 면역세포를 만든다. 이러한 과정에서 이상이 생기면 백혈병이 온다. 병든 조혈과정을 없애고 새로운 조혈기능을 만들기 위해 건강한 조혈모세포를 이식하는 치료법이 조혈모세포 이식이다.

조혈모세포를 이식 받기 위해서는 기증자와 수혜자가 매칭이 맞아야 한다. 다행이 한별이는 친 언니(21세)와 매칭이 맞아서, 올해 6월 서울대어린이병원에서 조혈모세포이식을 성공적으로 받았다. 결과도 아주 좋았다. “언니를 평생 생명의 은인으로 생각해요. 뭐라 말할 수 없을 정도로 너무 고마워요”

한국메이크어위시재단에서 올해 9월 소아암환자를 대상으로 그림 그리기 대회를 개최했다. 평소 그림을 좋아하는 한별이에게 주 씨는 대회 참여를 권유했다. 장래 희망이 화가라는 한별이, 알고 보니 언니의 영향이 컸다. 미국에 있는 언니는 미대에 다닌다.

한별이는 9월 17일 ‘거울 속에 비친 내 모습’을 제목으로 그림을 출품했다. 그림 속에는 항암치료로 머리카락이 빠진 한별이가 거울 속에 비친 자기 머리에 머리카락을 그리고 있다. 거울 주위에는 통학 버스 속의 친구들, 피라미드 앞에서 익살스럽게 웃는 낙타, 하트 속 가족들 등, 완치 후 이집트에서 하고 싶은 일상들이 그려져 있다.  

한별이는 이 그림으로 대상과 상금 50만원을 탔다. “이 돈으로 무었을 할까 고민을 했어요. 50만원이 비록 큰돈은 아니지만, 그 동안 병원에서 받았던 도움을 조금이라도 주위에 나눠 주고 싶었어요. 서8병동에서 투병 중인 친구, 동생들이 생각났어요.”  

한별이는 카이로에 있는 엄마와 매일 카톡으로 무엇을 선물할까 고민을 하다, 보온병을 선택했다. “보온병의 디자인까지 매일 밤 엄마와 상의했어요. 항암 치료 받는 아이들은 반드시 끊인 물을 마셔야 되요. 면역력이 약하거든요. 그래서 보온병을 생각 했어요” 한별이는 보온병 50여개를 하나하나 예쁘게 직접 포장하여, 병동에 있는 친구들에게 나눠 줬다.

“00야, 의사, 간호사 선생님 말 잘 듣고, 물 잘 챙겨 먹어, 화이팅!” 한별이는 수줍은 미소로 동생들에게 보온병을 전했다.

선물에 감동한 서8병동 엄마들은 한별이의 손을 잡고 축복의 기도를 하며 고마움을 표했다.  

조혈모세포 이식을 받고 이제 5개월, 한별이는 커서 화가가 되고 싶어 한다. “나중에 커서 훌륭한 화가가 되고 싶어요. 그리고 주순남 아줌마를 따라다니면서 멘토가 되고 싶어요”

주순남 씨는 “남을 도와주고 싶은 마음만 있으면 되는 거야. 지금처럼 건강하게 치료 잘 받고, 훌륭한 어른이 되거라”