글. 최주연

사진. 황필주 79 Studio

환자 주도형 치료를 이끄는 풍부한 참여형 프로그램

라운지 곳곳에 배치된 첨단 장비도 눈길을 끈다. 그중 체형분석기는 암환자들의 체형을 분석하고 부상 위험도를 예측해 맞춤형 운동을 처방하는 시스템을 제공해 호응을 얻고 있는데, 암정보교육센터에서는 “체형분석기 도입 후 건강 상담이 늘었났다” 라며 뿌듯함을 전했다. 키오스크 사용 등을 돕는 대학생 자원봉사자 배치, 요가부터 뜨개질에 이르는 풍부한 참여형 프로그램 등까지. 동행라운지 개소와 함께 서울대학교암병원은 암치료 여정의 새로운 패러다임을 열어갈 것이다.

쾌적한 공간을 가득 채운 정확하고
믿을 수 있는 암정보 자료

동행라운지의 최대 장점은 뛰어난 접근성과 쾌적한 공간이다. 암병원 1층 출입구에서 마주 보이는 곳에 있어 진료나 항암제 투여 전후 편하게 들러 쉬거나 멀티미디어 존을 비롯한 다양한 암정보 자료들을 살펴볼 수도 있다. 특히 일목요연하게 정리된 암종별 의학정보 41종, 암치료 관리 정보 24종, 암치료 정보 10종, 영문 리플릿 52종 등은 환자와 보호자에게 암의 정의와 증상부터 치료법과 치료 후 관리까지 총체적인 암치료 정보를 제공한다.

“후원에 감사하는 마음으로
환자와 보호자, 자원봉사자와 동행하겠습니다”

황은경·유미옥·지유정 암정보교육센터 간호사
  • Q. 실무를 맡고 계신 만큼 환자들의 반응도 가장 생생하게 확인하실 것 같습니다. A. 동행라운지 개소 후 많은 환자와 보호자들이 방문하며 긍정적인 반응을 보이고 있습니다. 특히 ‘이런 곳이 있었나?’라는 반응과 함께 쾌적하고 편안한 분위기가 대기 중 마음의 안정을 준다는 이야기를 자주 듣습니다. 또한, 암정보교육센터의 접근성이 개선되어 환자들이 필요한 정보를 스스로 찾아볼 수 있다는 점에서도 만족도가 높습니다. 이러한 반응을 통해 동행라운지와 암정보교육센터가 환자들에게 실질적인 도움을 주고 있음을 느낍니다.
  • Q. 동행라운지 개소 이후 자원봉사자분들의 반응은 어땠나요? A. 매우 긍정적입니다. 새로 구축한 체계적인 자원봉사 교육 프로그램을 통해 달라진 환경, 환자 응대, 안전사고 대처법 등을 숙지하며 자신감과 효율성이 높아졌습니다. 암치료 경험이 있는 자원봉사자들은 정보와 교류의 공간이 접근성 좋게 마련된 점을 반기며, 환자들과의 교류에서 보람을 느끼고 병원에서 정서적 위안을 얻는다는 이야기를 많이 하고 있습니다.
  • Q. 체계적인 암정보 제공이 센터의 강점으로 꼽힙니다.어떤 방식으로 정보를 전달하나요?? A. 암정보 큐레이션 프로그램을 통해 분기별로 선별된 정보를리플릿, 책자 등 다양한 매체로 지원해 암 치료 과정에서 필요한 정보를 쉽게 접할 수 있도록 돕고 있습니다. 동행라운지 개소와 함께 암환자와 가족들에게 더욱 풍부한 정보를 제공하게 되어 기쁩니다.

“교육과 정보 제공을 확대해
암환자 삶의 질 향상에 기여하겠습니다”

김학재 암정보교육센터장·방사선종양학과 교수
  • Q. 암정보교육센터에서는 어떤 일을 해오셨나요? A. 2011년 설립된 암정보교육센터는 암환자와 보호자들에게 신뢰할 수 있는 정보와 치료 과정에서 필요한 교육을 지원해왔습니다. 검증되지 않은 정보에 휘둘리지 않고 근거 있는 의료지식을 얻을 수 있게 돕는 역할을 해왔죠. 구체적으로는 암정보 및 콘텐츠 개발, 맞춤형 교육 프로그램 운영, 암치료 전 과정에서 필요한 건강 정보 제공 및 맞춤형 상담 프로그램 그리고 ‘환우와의 대화’ 등 환자 간 소통을 통해 심리적 지원과 공감을 나누는 기회도 제공했습니다. 환우 자원봉사단을 발족해 자원봉사자들이 암환자와 보호자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있도록 한 것도 중요한 부분입니다.
  • Q. 동행라운지 개소 후 달라진 점이 있다면 말씀해주세요. A. 이전까지 온라인 콘텐츠에 집중한 반면, 환자들과 직접 대면하며 소통하는 기회가 많아졌습니다. 환자들의 의견을 직접 듣고 반영한 프로그램과 콘텐츠를 기획해 만족스러운 서비스를 제공하게 된 것인데요. 동시에 암 여정별 건강관리 상담 프로그램도 시작했습니다. 암진단 전·중·후에 따라 환자가 겪는 신체적·정신적 건강 문제를 체크하고 일지를 작성해 스스로 건강관리 를 할 수 있는 자료를 개발해 보다 실질적인 도움을 드리게 되어 특히 뿌듯합니다.
  • Q. 꼭 소개하고 싶은 암정보 콘텐츠는 무엇인지 궁금합니다. A. 발전기금으로 제작한 암환자와 가족을 위한 콘텐츠입니다.기존의 프로그램은 보호자 중심의 콘텐츠였는데 많은 환자분들께서 상담 중 어린 자녀나 청소년을 위한 자료가 있으면 좋겠다고 하셨습니다. 실제로 최근에는 환자의 가족 특히 자녀들을 돌보는 것이 암치료의 중요한 부분으로 떠오르고 있습니다. 그래서 미취학 아동을 위해서는 애니메이션이나 동화책 등을 만들어 암에 대해 자연스럽게 이해할 수 있도록 했습니다. 청소년들은 조금 더 복잡합니다. 연구에 따르면 암환자의 청소년 자녀들은 우울감이나 자해를 경험하는 경우가 많아 정서적 지원이 매우 중요하다고 알려져 있습니다. 이런 문제에 대응하기 위해 청소년의 마음을 살필 수 있는 콘텐츠를 우선 제작했고 앞으로 다양한 프로그램을 기획할 예정입니다.
  • Q. 동행라운지가 앞으로 어떻게 발전해가길 바라시나요? A. 암환자들은 육체적인 피로와 심리적인 스트레스를 겪을 수밖에 없는데요. 방사선종양학과 전문의로서 병원에 지속적으로 방문하셔야 하는 환자분들이 쉴 곳이 마땅치 않아 힘들어 하시는 모습이 항상 안타까웠습니다. 동행라운지 개소로 환자분들이 편안한 휴식과 정서적 안정을 취하실 수 있게 되어 기쁩니다. 이 귀중한 시간동안 휴식은 물론, 쉽게 이해할 수 있는 정확한정보를 얻어 환자 스스로 회복 과정에 주도적으로 참여하시게 되기를 바랍니다. 암정보교육센터에서도 장기적인 치료 기간 동안 환자분들께 더 긍정적인 경험을 제공할 수 있는 프로그램 개발에 최선을 다하겠습니다.

“긍정적인 암치료 경험을 제공하기 위해
최선을 다하겠습니다”

우홍균 서울대학교암병원장·방사선종양학과 교수
  • Q. 가장 접근성이 좋은 공간에 동행라운지를 개소하시게 된 배경이 궁금합니다. A. 흔히 말하는 ‘가성비’를 먼저 생각했다면 그 자리에 배치하지 않았을 것입니다. 그런데 센터장들과의 회의에서 “암정보 교육이 정말 중요하다”라는 의견과 “환자와 보호자들이 편히 쉴 수있는 공간이 필요하다”라는 의견이 나왔습니다. ‘찾아가기 좋은 곳에서 정확한 정보를 제공해야 한다’라는 데 모두가 동의한 결과, 암병원 1층에 동행라운지를 열게 되었습니다.
  • Q. 동행라운지의 주된 역할은 무엇인가요? A. 정보와 경험으로 요약할 수 있습니다. 먼저 질병의 치료에 있어서는 정보의 양보다 품질이 중요합니다. 실제로 잘못되거나 근거 없는 정보를 갖고 진료실에 오시는 환자분들도 많으십니다. 하지만 진료실에서 모두 바로잡아 드리기 힘들기에 서울대학교암병원은 2011년부터 암정보교육센터를 운영해 왔는데요. 이번 동행라운지 개소와 함께 암정보교육센터에서는 교육자료 제공과 상담, 프로그램 운영 등을 더욱 강화했습니다. 경험은 흔히 이야기하는 정서적 지지를 뜻합니다. 질병 치료 과정에서 환자는 물론 보호자와 긴밀히 교류하며 마음까지 헤아리는 것으로, 외국에서는 내러티브 메디슨(Narrative Medicine)이라는 개념이 자리잡고 있습니다. 이 때의 정서적 지지는 의료진이나 병원 구성원만이 아닌 환자들 간의 교류까지 포함한 것으로, 동행라운지에서 환자들이 각자의 경험을 나누며 서로 격려하시기 바랍니다.
  • Q. 후원과 자원봉사자들께 각별한 감사를 전하셨습니다. A. 동행라운지 개소를 비롯해 서울대학교병원은 후원인과 자원봉사자들의 힘으로 움직이며 성장해왔습니다. 교육·연구·진료 등 대학병원 본연의 역할을 하며 시설 개선까지 하자면 여력이 턱없이 부족하기 때문인데요. 동행라운지 개소도 마찬가지입니다. 병원 운영 측면에서는 동행라운지가 아닌 진료와 직접 연관된 곳에 먼저 투자를 하는 게 옳았습니다. 하지만 ‘환자중심 의료서비스’라는 서울대학교암병원의 철학을 지지해주시는 후원인들의 덕분에 성공적으로 개소했습니다. 동행라운지에서 진행하는 환자 주도형 프로그램 역시, 각 분야 전문가인 자원봉사자분들의 힘으로 이루어지고 있습니다. 그러니 그분들께 감사한 것은 너무나 당연합니다.
  • Q. 동행라운지를 이용하시는 분들께 어떤 말씀을 드리고싶으신가요? A. 암병원장이기 이전에 의료진의 한 사람으로서, 좁고 노후한시설로 인해 환자와 보호자가 불편을 겪는 모습에 늘 마음이 쓰였습니다. 때문에 동행라운지를 개소하며 환경개선에 초점을 맞췄습니다. 그러니 창경궁이 내려다 보이는 좋은 전망과 안락한 공간을 마음껏 누리며 잘 사용해 주셨으면 합니다. 특히 암정보교육센터를 비롯한 동행라운지 구성원 모두가 헌신하고 있으니 믿을 수 있는 암정보 습득과 다채로운 프로그램에 적극 참여해 긍정적인 암치료 여정을 경험하시기 바랍니다.